Hur många har dysmeli

•

Avvikande blir man bara tillsammans med andra

Maria Gardsäter har bara en hand. Att hon skulle vara »onormal« förstod hon inte förrän hon mötte andras nyfikna blickar.

Varje år föds omkring 60 barn med dysmeli. En av dem är Maria Gardsäter, projektanställd på Riksförbundet sällsynta diagnoser. För hennes del innebär diagnosen att hon inte har några fingrar på vänster hand, men den kan innebära allt från att sakna ett finger till att sakna både armar och ben. Hon beskriver dysmeli som ett funktionshinder, men också som ett utseendehandikapp.

– Ett utseendehandikapp uppstår när vi möter andra och inser att vi inte ser ut som de. När jag avviker och det bekräftas, antingen genom att jag lägger märke till det själv eller genom att andra påpekar det, säger hon.

Maria Gardsäter har fått vänja sig vid att små barn högt och tydligt frågar sina föräldrar varför hon inte har någon hand. Det kan hon stå ut med. Svårare är det när föräldrarna i stället för att svara tystar ned bar

•

Vad är dysmeli?

Typer av dysmeli

Man delar in skadorna i två typer; transversella och longitudinella.

Den transversella är en rak amputations-liknande skada.

Den longitudinella är en längsgående skada, där ett ben kan saknas helt eller vara ofullständigt utvecklat, samtidigt som det finns andra ben kvar vid sidan av eller nedanför. Det föds något fler barn med transversella skador än med longitudinella. Något händer i i femte graviditetsveckan eller något senare.

Orsaken till dysmeli är ännu inte känd. Med undantag för Neurosedyn har man inte kunnat fastställa att läkemedel förorsakar dysmeli. De longitudinella dysmelierna kan vara kombinerade med andra medfödda skador. Det förekommer ett mindre antal dubbelsidiga skador (bilaterala) av de båda typerna. I sällsynta fall kan tre eller alla fyra extremiteterna vara påverkade.

Det finns tvillingar, även enäggstvillingar, där den ena tvillingen har dysmeli men inte den andra.

•

Dysmeli

Dysmeli är en missbildning som innebär att man saknar delar av olika kroppsdelar, som armen, handen, benet eller foten, Det kan även syfta på total avsaknad av arm eller ben.^[1]

Funktionshindret

[redigera | redigera wikitext]

Ordet kommer från grekiskans ”dys-” som betyder avvikande och ”melos” som betyder arm- eller ben. Med dysmeli menas alltså en arm eller ett ben som vid födseln inte ser ut som ”vanligt”. Detta kan förstås innebära allt från en liten avvikelse, som ett extra finger eller tå, till en total avsaknad av arm eller ben.

Dysmeli är en medfödd skada, reduktionsmissbildning, på en eller flera extremiteter. Reduktionsmissbildning innebär att delar av arm eller ben saknas.

Dysmeliskadorna delas in i två typer: